Qual é a incidência do autismo no Brasil? por Celso Goyos (Lahmiei / UFSCar)

Especialista da UFSCar fala sobre Autismo (por Enio Rodrigo)Uma questão que se coloca com bastante frequência é sobre a incidência do autismo no Brasil. Considerando a incidência internacional de uma em cada 88 crianças nascidas, a mesma estimativa caberia para o nosso país?

Embora essa questão desperte grande curiosidade, sua importância se torna menor quando comparada com algumas dificuldades para se chegar a um levantamento fidedigno, que é o mais importante.

Uma primeira grande dificuldade de se fazer este tipo de trabalho no Brasil remete-se à definição do autismo. Não se trata de uma condição que pode ser detectada diretamente e de maneira inequívoca através de tomografia computadorizada ou outro tipo de teste médico. Acredita-se que seja uma disfunção biológica do desenvolvimento cerebral. Descarta-se que seja uma disfunção emocional resultante de problemas familiares ou problemas de relacionamento com os pais. Não se sabe ainda o quê exatamente causa o desenvolvimento cerebral atípico.

Até o presente momento, o Transtorno do Espectro Autista (TEA) é diagnosticado através de observações diretas do comportamento da criança que devem ser feitas antes que a criança complete a idade de três anos. Até esta idade a criança com autismo apresenta excessos e déficits comportamentais nas áreas de comunicação, atividades simbólicas, de imaginação (jogos e brincadeiras), e reciprocidade na interação social.

Dentro dessas áreas constituem-se exemplos destacados vocalizações ou expressões não funcionais, fala sem sentido e repetitiva (fala ecolálica), ou ainda um discurso aparentemente bem desenvolvido, mas sem função social. O engajamento em brincadeiras pode se desenvolver bastante tardiamente, quando se desenvolve, e pode apresentar falta de espontaneidade, variedade, falta de engajamento social, etc., a ponto de se apresentar como desinteressado e indiferente a outras pessoas, e padrões estereotipados de comportamento com alta incidência.

Em geral, observa-se também outros problemas associados que não são exclusividade do TEA, tais como: falta de atenção, níveis de atividade extremamente altos ou baixos, crises de birra e gritos, comportamento destrutivo em relação a si mesmo, a outros, e a propriedades; respostas atípicas a estimulação sensorial; convulsões; e aparente insensibilidade a situações perigosas e dolorosas.

Também é comum se observar dificuldades de aprendizagem e algum nível significativo de atraso no desenvolvimento intelectual. Segundo diversos autores, o diagnóstico de autismo deveria ter como base extensivas observações diretas dos comportamentos da criança e entrevistas bastante abrangentes e sistematizadas com familiares e demais cuidadores da criança. Um número grande de formulários de avaliação – geralmente disponibilizados na língua inglesa – podem ser utilizados, assim como outros testes de linguagem, psicológicos e educacionais, mas todos apresentam questões bastante específicas de interpretação e exigem treinamento especializado.

Assim, o rótulo de autismo pode ser considerado como um atraso infiltrado, difuso e universal do desenvolvimento (pervasive developmental disability). Uma segunda dificuldade consiste na grande variedade de comportamentos associados com tal rótulo e a maneira extremamente individual de como o perfil comportamental de cada criança se manifesta, torna difícil uma definição padrão do autismo.

No entanto, a falta de uma definição precisa não pode permitir que somente a ocorrência de comportamentos isolados leve ao diagnóstico, como também que ocorrências isoladas o descartem.

Outra dificuldade consiste no alto grau de indefinição que é encontrado também dentre os profissionais que tratam diretamente com a questão do autismo. O médico pediatra, psicólogo, ou qualquer outro profissional a quem os pais de uma criança vista com sinais de autismo, ou de qualquer outro evento estranho ou atípico, não necessariamente reconhecem os sinais iniciais do TEA. Há muitos casos relatados por pais sobre decisões médicas de esperar o quadro se desenvolver e também de esperar que os sinais espontaneamente desapareçam. Caso a criança seja vista por mais de um profissional, é também possível que cada um dos profissionais enquadre o caso dentro de diagnósticos diferentes.

O rótulo de autismo é aversivo diante do prognóstico que hoje ele apresenta. É aversivo tanto para pais, como para os profissionais envolvidos. Por isso é compreensível, embora altamente inadequado, que os pais procurem pelos profissionais que atenuem o diagnóstico após tê-lo recebido de um outro profissional. Isso não só ajuda a congestionar os serviços de saúde, como retarda o próprio diagnóstico e, sobretudo, o início do tratamento adequado e também, é claro, dificulta qualquer tipo de levantamento da incidência do quadro.

Ainda no rol das dificuldades, um um país com as dimensões continentais do Brasil, e com as diferenças culturais e sociais presentes, tamanho custo de levantamento só seria justificado se, de fato, implicasse em melhorias para as condições de vida para a criança com autismo, seus pais e cuidadores. Mas esta, acreditamos, não é a solução para o problema, embora com a evolução na área seja uma possibilidade futura.

Um encaminhamento imprescindível para o adequado questionamento do assunto é a correta divulgação das informações científicas que dispomos hoje sobre o autismo. Durante muitos anos o autismo foi considerado como uma condição desanimadora, incurável e irreversível. Inúmeras pesquisas científicas fortemente sugerem, hoje, que intervenções comportamentais intensivas, introduzidas quanto mais cedo possível, podem produzir resultados significativos e duradouros.

Este tipo de intervenção, corretamente conduzida, e por especialistas, leva à melhoria no quadro da maior parte das crianças assistidas e, também, ao desaparecimento completo de muitos dos sinais.

Para finalizar, diante dos dilemas apresentados para diagnosticar uma criança com suspeita de TEA, é possível que na atual conjuntura a criança e sua família tenham que aguardar um bom tempo até que o diagnóstico seja finalizado. A possibilidade de desenvolvimento de um programa de intervenção comportamental o quanto antes nos parece uma medida mais efetiva e econômica para abordagem deste grave problema de saúde.

Mas o desenvolvimento de um programa de intervenção comportamental adequado só será possível quando houver capacitação adequada de profissionais em todos os níveis: pais, médicos, psicologos, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionais, professores do ensino fundamental e médio, do ensino especial, cuidadores, etc.

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